Наш дом Россия Новостной портал России
Суд отказал двухгодовому мальчику ребёнок мужского пола в возрасте до 13-15 лет включительно (до окончания полового созревания) со спинально-мышечной атрофией первого типа в оплате препарата Препарат (от лат. praeperetum — лекарственное средство, препарат) — вещество или смесь веществ синтетического или природного происхождения в виде лекарственной формы (таблетки, капсулы, растворы и т. п.), применяемые для профилактики, диагностики и лечения заболеваний Zolgensma. 
29 марта стало известно, что Куйбышевский районный суд Петербурга отказал в иске Светлане Гепаловой. Дама просила обеспечить ее больного ребенка лекарственным препаратом Zolgensma. И это уже второе судебное разбирательство для семьи, решение мать двухлетнего Кости прокомментировала в беседе с НЕВСКИМИ НОВОСТЯМИ.
Женщина рассказала, что ребенок получает экспериментальное исцеление, участвует в получении препарата в рамках клинических исследований.
«Комитет с врачами считают, что остаться нам в клинических исследовательских работах [подопытным] кроликом лучше, чем получить нормальную терапию. Никакой другой препарат нам не предлагают. Они утверждают, что состояние малыша стабильное», — рассказывает расстроенная женщина.
Мальчик болен спинальной мышечной атрофией. Спасти от смертельного недуга может продукт Zolgensma, одна инъекция которого стоит более 1 млн долларов. Вводить препарат нужно до двух лет, но консилиум врачей Казанского медицинского университета рекомендовал использовать лекарство несмотря на возраст ребенка. Потому семья решила повторно обратиться в суд.
«Честно, пока не могу сказать. Если честно, никуда идти не желаю. Нет сил. За эти полгода и денег много потрачено, и на документы, и вообще. Сбор мы не закрываем и верим, что самостоятельно сможем достигнуть этого лечения», — поделилась Светлана.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Для детей, пациентах редким генетическим заболеванием СМА, проводится конкурс, позволяющий бесплатно получить укол за 160 млн рублей. Если лечущее средство не удастся получить до двух лет, ребенок не сможет полноценно развиваться, высока вероятность смерти. В прошлом месяце шанса на даровую дозу препарата лишили годовалого петербуржца.
