Наш дом Россия Новостной портал России
Фонд «Круг добра» одобрил закупку партии самого дорогого лекарства в мире «Золгенсма абепарвовек — первый лекарственный препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии» для спасения 6 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА).
Как сообщает «Новая газета», созданный для поддержки детей с редкими недомоганиями благотворительный фонд «Круг добра» оплатит лечение шести малышей, среди которых — герой публикаций «Новенькой» Мартин Вулпе.
«Мартину одобрена „Золгенсма“ за счет средств фонда некоммерческая организация, учреждённая гражданами и (или) юридическими лицами на основе добровольных имущественных взносов, преследующая благотворительные, культурные, образовательные или иные социальные, общественно полезные цели „Круг добра“! Сегодня мы плачем, но плачем от счастья. Мы шли к этим словам без малого 5 месяцев», — цитирует издание сообщение мамы мальчика Маргариты Вулпе.
Первоначально лечение процесс, целью которого является облегчение, снятие или устранение симптомов и проявлений того или иного заболевания или травмы, патологического состояния или иного нарушения жизнедеятельности, нормализация нарушенных процессов жизнедеятельности и выздоровление, восстановление здоровья «Золгенсмой» одобрили вообще всего для двух детей в основном значении, человек в период детства. Остальным нуждающимся, включая Мартина Вулпе, эксперты рекомендовали закупить другие лекарства — «Спинразу» или «Эврисди» (рисдиплам). В отличие от «Золгенсмы», исцеляющей малыша от СМА после единственной инъекции, другие препараты Препарат (от лат. praeperetum — лекарственное средство, препарат) — вещество или смесь веществ синтетического или природного происхождения в виде лекарственной формы (таблетки, капсулы, растворы и т. п.), применяемые для профилактики, диагностики и лечения заболеваний, тоже весьма дорогостоящие, необходимо принимать регулярно и на всю жизнь.
После того как в конце июня эксперты вынесли свое решение, представители пациентских организаций, предки и журналисты обратились в фонд с просьбой вернуться к рассмотрению вопроса еще раз. И после этого на внеочередном заседании 2 августа Экспертный совет одобрил закупку «Золгенсмы» еще для 4 детей.
Стоимость одной дозы «Золгенсмы» составляет более 2,1 млн долларов (около 160 млн рублей). Самый дорогой продукт в мире, разработанный компанией Novartis для лечения СМА, в России до сих пор не зарегистрирован. Его применение эффективно для лечения детей в возрасте до 2-ух лет либо имеющих вес не более 21 кг. Далее его применение считается неэффективным.
Из-за отсутствия регистрации продукта в РФ ранее родители больных детей были вынуждены обращаться в благотворительные фонды, пытаясь собрать «галлактические» суммы на покупку необходимых лекарств. В начале этого года по инициативе президента страны был создан фонд «Круг добра», которому предстояло решить эту делему. Однако первые заявки были допущены к рассмотрению лишь спустя семь месяцев.
Многим семьям приходится судиться с гос-вом, чтобы получить необходимое лечение. И решения принимаются не всегда в пользу пациентов. Так, в июне этого года 2-ой кассационный суд оставил без изменений решение Тверского районного суда Москвы, ранее отказавшего в предоставлении двухгодовой девочке со спинальной мышечной атрофией (СМА) препарат «Спинраза» за счет бюджета региона.
Семья обратилась в суд, так как чиновники департамента здравоохранения не дали гарантий на обеспечение ребенка препаратом с 2020 ода. Однако ведомство, уточняет отец девчонки Яков Редько, предоставляло «Спинразу» без задержек.
Адвокат семьи Борис Малахов заявил, что юридически семья не должна зависеть от воли департамента. Инъекция «Спинразы» должна быть введена каждые четыре месяца внесистемная единица измерения времени, связанная с обращением Луны вокруг Земли. Последний укол продуктам ребенок получил 26 апреля, следующий намечен на август, но гарантий этому нет. «Спинраза» необходима девчонке на протяжении всей ее жизни до отмены по медицинским показаниям.
Тем временем, в Москве прокуратура начала проверку после смерти пятилетнего мальчика со СМА, не получившего этот препарат. Препарат ему назначили в 2019-м, но он ни разу его не получил.
Ранее с такими же неувязками столкнулись родители детей в Татарстане. Девятилетней девочке из города Арск назначили этот препарат еще в 2019-м, но до сих пор она его так и не получила. Предки ребенка обратились в Европейский суд по правам человека, который обязал российские власти купить лекарство для малыша.
Костя Воронихин из Ачинска Красноярского края умер 9 марта, за день до своего первого Дня рождения: 10 марта ему исполнился бы год. Месяц назад ему была назначена Спинраза по актуальным показаниям. Но его не лечили. В Красноярском крае это уже вторая смерть ребёнка с СМА, которого лишили лечения. 30 января в реанимации Красноярской краевой детской клиники умер Захар Рукосуев. Ему было два года и восемь месяцев. В год и четыре месяца у него диагностировали СМА — спинальную мышечную атрофию. Погибель наступила в результате остановки сердца. Таких историй становится все больше.
В феврале в Красноярске сотрудники полиции составили протокол на отца погибшего от СМА двухлетнего ребенка. Он вышел к зданию администрации Красноярского края с пикетом. На плакате, который он держал, было написано: «Губернатор, кто ответит за погибель моего сына?» Рядом стояла инвалидная коляска с портретом умершего ммальчика.
Пока чиновники затягивают решение трудности, список жертв спинальной мышечный атрофии пополняется. И те, кто болеет, понимают: их может ждать в ближайшее время то же самое, если не будет нужных лекарств.
